“妈妈!” “爸爸!” “爷爷!” “奶奶!”
王娜最开心的事情,就是在手机备忘录里,记下儿子飞飞会说的词语。飞飞刚满七岁,在同龄小朋友迈入小学校门的时候,往返家里与医院,是飞飞的日常。五年前,飞飞被诊断为自闭症,又叫“孤独症”。
每一个孤独症儿童的确诊,都意味着整个家庭将面临极为艰难的情感调整,和康复治疗带来的巨大心理与经济压力。
孩子与父母,生活轨迹将完全改变。
二三月的西安,乍暖还寒。一场接一场的雨水,让气温犹如过山车,脱了又穿的冬衣,晨起出门呼出的白气……但这都挡不住大兴儿保这场生日派对传递的融融暖意。
3月1号,是飞飞的七岁生日。这是一场特别的生日派对。
过去六年,飞飞的生日都在家里过,而这次,妈妈王娜与西安大兴医院儿保科郭龙医生沟通后,将地点选在医院。“对孩子来说,在医院过生日,他会更开心。”
从去年十月开始,飞飞几乎天天到大兴儿保进行康复训练,从不会开口说话,到会说五十多个词语,孩子的变化,让王娜和家人觉得“不可思议”。
在王娜眼里,大兴儿保已经是飞飞的另一个家。
1号下午两点,飞飞一如往常,来找“好朋友”郭龙医生,进行康复训练。训练室的一面墙壁,被帘子遮挡起来。原来,儿保科的医护人员利用午休时间,为飞飞准备了生日墙。
此时,训练室外,儿保科罗丹主任和史维娟护士长正忙着将蛋糕和礼物放到小推车上。伴随祝福歌曲,生日蛋糕被缓缓推进训练室。
飞飞与郭龙医生
“飞飞,和大家一起吹蜡烛好不好?”
“好!”
一声稚嫩的回答,让站在一旁的妈妈王娜非常开心。能听懂别人的问题、能进行简单交流,对曾经一言不发、全程自闭的飞飞来说,是巨大的进步。
收到惊喜的飞飞,手舞足蹈,在训练室里跑来跑去,一会依偎在妈妈身旁,一会跑到郭龙医生身旁。
“这样的生日更有仪式感,飞飞经过康复训练,情感认知变化很大,希望给他留下更多美好的记忆。”王娜说。
到了送礼物环节,儿保科医护人员给飞飞准备了餐具套装作为礼物,而郭龙医生特地准备了一个书包。
“下一步要给飞飞做自主进餐训练,希望飞飞能早日用上这套餐具。”郭龙说,而这个书包承载着更大的希冀。
与王娜初次见面前,笔者琢磨着,采访要如何开场会更好?毕竟,旧事重提,就像揭开渐渐愈合的伤痕。
“我是一个很乐观的人。”一见面,王娜就打消了笔者的顾虑。这位中等个头、扎着马尾的妈妈,在她刚毅的面颊上绽放着柔和的笑容。
2014年初春,王娜和丈夫迎来爱情结晶——飞飞,那是一段快乐美好的时光。但幸福似乎在这个家庭停留的时间,有点短暂。
“三翻六坐七滚八爬十二走”,几个月后,王娜察觉到飞飞的发育总是慢半拍。比如,一般小孩一岁学走路,飞飞就需要到一岁半。虽然慢一点,但飞飞的大运动总是能跟上。王娜和丈夫双双忙于事业,起初也就没放在心上。加上周围人说,“男娃的发育,就是慢一些。”
然而,直到一家人怎么引导飞飞学说话,喊“妈妈”“爸爸”……,但飞飞从来不张口。孩子迟迟不会说话,夫妻二人这才意识到事情的严重性,立马带孩子去医院检查。
这一查,“天塌了”!孩子被诊断为孤独症,最核心的症状就是“社交和交流障碍”,全家陷入崩溃。
大概有四分之一的孤独症孩子,一辈子不会说话,大多数孩子都存在不同程度认知等能力障碍。这可怎么办?王娜和丈夫都是高材生,职场中更是所向披靡,两人曾畅想,“我们的孩子以后肯定非常聪慧。”
然而,灾难击中了这个家庭,似乎毫无理由。每一次产检都没拉下、孕期也没生病、家族没有遗传史……王娜从医生口中得知,现代医学还没有办法解释孤独症的发病原因和机制,它是一种神经发育的障碍,很难根治。
难治也得治。然而,更换了几家康复机构,飞飞的状况没有一丁点好转。
王娜和丈夫合计,“我们干脆好好挣钱”,攒够飞飞一辈子用的钱,让孩子在物质上过得好一些。
“把孩子耽搁了。”中断康复训练的飞飞,基本由爷爷奶奶带着。直到2020年10月,王娜无意中从护士长史维娟朋友圈得知四岁小男孩“辰辰”的故事,才重燃希望。
“辰辰在大兴进行康复训练,从走路不稳,到会走路;从不会自己喝水,到会自己吃饭;辰辰的巨大变化,给了我信心。”
从此,大兴儿保病区,又多了飞飞的身影。
让王娜没想到的是,康复训练仅两个多月,她就听到那句等了好几年的呼唤——来自飞飞喊的那一声“妈妈”。
当这句话从飞飞口中说出的时候,这个坚强、理智的母亲泪水夺眶而出,不难想象,两千多个日日夜夜期盼的事,真真实实发生在眼前时,她内心的激动与喜悦。这是她2021年收到的最珍贵的礼物。
采访时,说起这一幕,王娜强忍的泪水,顺着脸颊滑落。“真的要感谢郭龙医生,罗丹主任、史维娟护士长……”
(为保护患者隐私,文中飞飞、王娜均为化名。)